重癥監(jiān)護室的"陪護爸爸" 3年寫滿30多本住院日記
下午5時,廣東中醫(yī)藥大學深圳醫(yī)院心內科的重癥監(jiān)護室(CCU)病房內,幫兒子倒完尿袋的梁所高倚在病床邊的椅子上,頭耷拉著,靠著墻,哐當一聲,他的頭重重地撞在墻上,醒了。他實在太困了。過去3年,梁所高都在兒子梁基樂的病床邊的折疊床上,和衣而睡,腰都快睡變形了。每天早上6點不到,保潔阿姨窸窸窣窣打掃衛(wèi)生那一刻起,梁所高一天的忙碌就開始了。幫兒子買飯、喂飯,然后小心翼翼地幫他翻身、拍背、吸痰,直到深夜,當兒子關上手機的那一刻,他才能閉上眼睛瞇一會兒。對梁所高來說,這樣的日子才剛剛開始,他已經做好了準備,要在病榻前一直陪護著兒子。而3年多的陪護生涯,也讓他實現“進化”?!拔椰F在比專業(yè)護工還專業(yè)。”他笑著說。
今年54歲的梁所高身材瘦削,頭發(fā)快白完了,像個小老頭。躺在病床上的阿樂正在玩手機,臉色蒼白。由于做了氣管切開手術,他無法說話。
靠手機溝通的父子
梁所高已經有3年沒有聽過兒子的聲音了,他只能拿出兒子生病前的視頻,聽他說話,看他跑跑跳跳,借此打發(fā)時光。“你看,那時的阿樂多可愛啊!”
3年間,父子倆的對話方式有些特別——面對面,用手機打字。當然,父子倆之間還有一些特殊的交流方式。阿樂的床頭放著一只充氣鴨子,當他用手捏充氣鴨子發(fā)出響聲時,梁所高就知道,兒子有事找他。有時,他也會用手敲擊病床發(fā)出響聲,那通常意味著,他小便了。當他大便后,會用手指著身體,梁所高立刻就意會了。
今年21歲的阿樂是一名重癥肌無力患者,這是一種免疫系統(tǒng)疾病,患者肌肉萎縮,進而出現吞咽困難、表情僵硬,甚至呼吸困難,危及生命。單從外表看,阿樂和普通的孩子沒什么兩樣,但他一雙骨瘦如柴的雙腿讓人觸目驚心,他的體重只有35公斤。因為肌肉萎縮表情僵硬,微笑對他來說都是一件很困難的事。
兒子沒有發(fā)病前,梁所高有一個幸福的家庭。盡管之前阿樂有過腦積水和心臟病,但經過治療都已痊愈。但從2013年開始,阿樂的身體開始出現異常,無法站立,到各大醫(yī)院做檢查都查不出有任何問題。一年后,阿樂已經無法站立,他被迫休學。醫(yī)生從阿樂的腿上割下一塊肉拿去做活檢,他被診斷為重癥肌無力。醫(yī)生說,患上這種病的人肌肉會一點點萎縮,雙腿逐漸失去運動能力,進而蔓延至雙手、全身。2016年5月27日,阿樂呼吸困難,被送往深圳市第二人民醫(yī)院ICU急救,才撿回一條命,但從此,他卻再也離不開呼吸機。
阿樂被確診為重癥肌無力的那一刻,梁所高生平頭一回哭了?!拔也恢牢以趺椿氐募?,感覺天塌下來了,癱坐在地上。我不知道他為什么會得這種病?!绷核哒f,家族中從來沒有人得這種病。而當時阿樂學習成績一直很好,也愛好體育運動,他原本希望兒子將來能考個好大學。
“睡了3年折疊床”
梁所高當時是一名貨車司機,每月有5000元收入。兒子在重癥監(jiān)護室這幾年,他的體重直往下掉,剛入院半年內他就瘦了30斤。為了照顧兒子,他“失業(yè)”了,妻子也和他離婚了。為了省錢,一張破舊的折疊床他已經睡了3年,中間已經凹了下去?!拔业难伎焖冃瘟?,疼得直不起來?!?/p>
重癥肌無力患者的護理專業(yè)性很強,如果在醫(yī)院請護工護理,每天需要300元,而他完全不具備這樣的經濟實力。起初,幫兒子清理大便、清洗身體,他還有些難為情,但很快他就適應了。從來不做家務的他還學會了做飯、煲湯。
做了氣管切開手術后,阿樂只能吃流食和面食,餛飩和餃子就是他的最愛,而米飯和炒菜他幾乎不能吃。每天,光喂阿樂吃一頓飯,就需要一兩個小時。他先要用毛巾在阿樂胸前墊好,再將稀飯小心翼翼地喂給阿樂吃?!叭绻俣冗^快,嗆入氣管,他就會有生命危險。”
對于阿樂來說,即便是翻身這樣輕微的舉動對他來說也必須小心翼翼,因為長期臥床,缺乏運動,讓他的骨頭格外脆弱。前天,梁所高要回家煲湯給阿樂喝,委托另外一位護工幫忙給阿樂翻個身,結果因為動作過大,把阿樂扭傷了,這讓梁所高既心疼又后悔。
照顧兒子這3年多,梁所高已經實現“進化”?!拔椰F在比專業(yè)護工還專業(yè),我兒子的這種病,可能護工一輩子都沒見過。我還去聽過他們護工的培訓課,有時他們護工沒時間,都叫我去幫下忙。”
靠呼吸機維持的生命
自從入院的那一天起,阿樂便沒有下過床。為了讓兒子的肌肉不至于快速萎縮,梁所高有時不得不狠下心,為兒子的康復訓練加量。他把病床的靠背搖起來,把兒子固定在床上,讓他雙腿站立在床上,在康復訓練上這叫“站床”,但半小時不到,阿樂便大汗淋漓,雙腿都成了烏黑色。
梁所高終究還是放棄了這種嘗試。兒子的雙腿不可逆地彎曲,已經無法站立,更不用說“站床”,任何康復訓練都無法完成。梁所高只好退而求其次,希望兒子能告別呼吸機?!拔覜]想到他要一輩子靠呼吸機生活,完全沒這種思想準備?!边^去這3年,因為呼吸困難,阿樂曾經4次被送往ICU搶救,幸運地被搶救了回來。但這讓他有了巨大的心理壓力,每次卸下呼吸機,他就很緊張。醫(yī)生告訴梁所高,只要阿樂能擺脫呼吸機,他就能回家生活。
梁所高似乎看到了一絲希望,他不厭其煩地鼓勵兒子“脫機”。一本本住院日記,寫著滿滿的父愛,梁所高細致地記下阿樂每天的生活和“脫機”的經過:“7月15日下午3點,護士鑫楠陪阿樂聊天,阿樂很高興,脫機1小時。”3年多下來,這樣的住院日記梁所高一共寫了30多本。最長的時候,阿樂曾經“脫機”6小時,梁所高一度以為嘗試成功了,但很快,阿樂又放棄了,遇到不熟悉的護士,他又不愿意“脫機”。醫(yī)生告訴梁所高,只有“脫機”12小時才有意義?!斑@意味著他晚上睡覺時戴上呼吸機就行了,白天我就可以做事情了。”
鼓勵阿樂“脫機”,也有經濟上的考量。呼吸機每小時25元,一天600元,一個月1.8萬元,一年下來,光呼吸機花費就要20多萬元。如今,父子倆都靠低保生活,每月有2000多元,加上阿樂從殘聯獲得的補助,每月共3000多元的收入要維持父子倆一個月的開銷,非常緊張。盡管阿樂的病通過大病報銷等手段,將近90%的負擔可以解決,但30萬元封頂,超出部分需要自付。如今,梁所高仍然欠著10萬元外債。
阿樂遲遲不能擺脫呼吸機,讓梁所高很惱火,他不止一次為這事沖兒子發(fā)火,父子倆為此發(fā)生“冷戰(zhàn)”,阿樂不搭理他。最終,還是梁所高心軟了?!八P床3年多,心中的苦可想而知,也許‘脫機’對他來說太需要勇氣了?!?/p>
“兒子說我是大英雄”
“有時想想覺得自己有些窩囊,不能出去工作,賺錢給兒子治病,只能圍在他身邊,照顧他?!绷核哌@些年一直想找份工作補貼家用。他說,只要手腳勤快,就算送快遞、送外賣每個月7000塊錢不成問題。“我真不是一個懶人,但現在有什么辦法呢?”梁所高狠狠撓了撓頭皮,恨不得把頭皮都扯下來了。
但讓他感到溫暖的是,還有很多朋友一直在身邊默默支持著他,有人為他介紹工作,還有深圳市義工聯的義工們每周都來醫(yī)院探望阿樂,陪他聊天。
醫(yī)生告訴梁所高,阿樂的病無法根治,最終的結果可能就是像霍金一樣,全身肌肉萎縮。他逐漸接受了這個現實。“我不敢想太多,只要每天醒來看到兒子,我就很開心?!绷核哒f。他現在最大的希望是,兒子能夠擺脫呼吸機6個小時以上,這樣,自己就能出去做代駕,每個月有幾千元收入,就可以改善兒子的生活。
“兒子說我是大英雄,‘窩囊’點也值了!”他閃著淚花,笑著說。梁所高告訴記者,有一天,他做夢夢到兒子站起來走路了,在夢里,他笑醒了。
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