大家好!我是一名自病癥孩子的母親。

　　從我的孩子8月22日來星兒之家到現(xiàn)在，不算放假的話，正式上課也就一個(gè)來月時(shí)間，可以說，我是一個(gè)徹頭徹尾的星兒培訓(xùn)新手。與眾多理論功底扎實(shí)、實(shí)操技能嫻熟、育兒經(jīng)驗(yàn)豐富的老家長相比，我要學(xué)習(xí)得實(shí)在是太多太多了，實(shí)操也有許多做得不到位、不夠靈活的地方;與其他能力強(qiáng)的孩子相比，不管是注意力、配合度、規(guī)則感等基礎(chǔ)能力，還是認(rèn)知理解、邏輯思維、語言社交等各方面，差距都非常大。令人比較欣慰的是，在老師的監(jiān)督指導(dǎo)和其他家長的支持幫助下，孩子從剛來時(shí)的眼神無交流、任務(wù)不配合、生活自理差、問題行為多，慢慢變得可以安坐在教室上完一整堂課，每天都能取得一點(diǎn)小進(jìn)步。從這個(gè)角度上說，我想我能分享的比較有價(jià)值的經(jīng)驗(yàn)，大概就是作為一名新家長，如何較快地融入星兒之家教學(xué)培訓(xùn)體系，幫助孩子較快適應(yīng)新的環(huán)境，步入學(xué)習(xí)正軌。下面，我想從心態(tài)、心得兩個(gè)方面談一些體會(huì)，與大家共勉，不足不當(dāng)之處，還請(qǐng)多多批評(píng)指正。

　　說到自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練，心態(tài)永遠(yuǎn)是家長繞不過去的第一道坎兒。從我自身經(jīng)歷來看，我覺得很重要的一點(diǎn)是要向下看，不要向上看。一切從孩子實(shí)際出發(fā)，認(rèn)清現(xiàn)實(shí)，調(diào)低預(yù)期。我的孩子今年4歲，來星兒之家前，我一直抱有過高期望，以為經(jīng)過兩年的高強(qiáng)度培訓(xùn)，到6歲他就可以上小學(xué)，今后也能和其他孩子一樣工作生活，完全回歸正常。第一次來咨詢時(shí)，我滿懷期待地問曹老師“從星兒之家出去的孩子，有多少能正常上學(xué)?”他當(dāng)時(shí)就反問我“上不上學(xué)重要嗎”，這句話真是把我問得愣住了。隨后，他向我闡述了一個(gè)全新的理念：“對(duì)于自閉癥孩子來說，與上學(xué)相比，實(shí)現(xiàn)自理自立才是更重要的目標(biāo)。”毫不夸張地說，當(dāng)場(chǎng)我就崩潰了，眼淚怎么都止不住。我雖然之前知道自閉癥需要終身干預(yù)，但從來沒想過自己的孩子也許永遠(yuǎn)都無法回歸正常。那個(gè)時(shí)候，其實(shí)也是我自己的認(rèn)識(shí)狹隘了，誰說不上學(xué)就不正常呢?不上學(xué)，照樣可以“有尊嚴(yán)地活著”。再說，經(jīng)過努力，也不是一點(diǎn)機(jī)會(huì)都沒有啊，只是不要把上學(xué)看得過于重要了。經(jīng)過那次深入交流，我徹底認(rèn)清了現(xiàn)實(shí)，也打破了僥幸的幻想?，F(xiàn)實(shí)雖然殘酷，但我很慶幸自己認(rèn)清得還不算太晚，否則等到現(xiàn)實(shí)逼我不得不清醒的時(shí)候，痛苦會(huì)更加難以承受。認(rèn)清了現(xiàn)實(shí)，也就能真正擺平心態(tài)，調(diào)低心理預(yù)期，不再糾結(jié)于自己孩子與正常孩子的巨大差距，不再把無妄的虛火發(fā)到懵懂的孩子身上。這對(duì)我們自己是一種解脫，對(duì)孩子也是一種人權(quán)意義上的尊重。因?yàn)?，孩子是一個(gè)獨(dú)立的個(gè)體，不應(yīng)該因?yàn)楦改讣胰说某F(xiàn)實(shí)期待或虛榮比較心理，而承擔(dān)超越他能力的、本不應(yīng)由他承擔(dān)的負(fù)荷。

　　其次，要向前看，不要向后看。我的孩子是2歲時(shí)在北大六院診斷為疑似自閉癥，隨后聽從醫(yī)生推薦到寶籃貝貝培訓(xùn)了9個(gè)月，每天一節(jié)個(gè)訓(xùn)一節(jié)集體，強(qiáng)度太小，進(jìn)步不大;后來因?yàn)榉N種原因，在家放養(yǎng)了一年，又上了差不多半年的幼兒園。到來星兒之家前，孩子能力比兩歲多時(shí)還不如，上課根本坐不住，最簡(jiǎn)單的模仿都需要全輔助完成。我常常后悔沒有早些認(rèn)識(shí)到孩子早期康復(fù)的極端重要性，沒有早些加大干預(yù)強(qiáng)度和力度，生生耽誤了他兩年多。這種自責(zé)的情緒困擾了我很久，因自己的失誤而痛悔不已的心情真是非常難受。后來，我慢慢開解自己說，過去的已經(jīng)過去，就像經(jīng)濟(jì)學(xué)中所講的“沉沒成本”，是已經(jīng)付出且不可收回的成本，再怎么傷心難過都改變不了現(xiàn)實(shí)，只會(huì)一層一層地扣上枷鎖，何不灑脫一點(diǎn)，拋棄累贅，輕裝上陣呢?或許，有些家長也有類似的經(jīng)歷。從現(xiàn)在起，讓我們一切向前看，為將來而活!

　　再次，要向好看，不要向壞看。轉(zhuǎn)換思路，心懷希望，或許就能柳暗花明又一村。魯迅先生說過：“真正的勇士，敢于直面慘淡的人生”。擁有一個(gè)自閉癥孩子，人生可以說是慘淡的，從這個(gè)角度來說，我們都是“真的勇士”，應(yīng)為自己鼓掌。但其實(shí)也不用這么悲壯，誰說我們和孩子的人生就一定是慘淡的呢?在別人眼里也許滿懷同情，但其實(shí)只要我們自己擺平心態(tài)，為孩子的每次努力而由衷驕傲，為孩子的每點(diǎn)進(jìn)步而真心歡喜，一樣能獲得滿滿的成就感。這次放假回家，我大學(xué)最要好的兩個(gè)同學(xué)帶孩子來家里玩，看著她們家的寶貝能說會(huì)道、落落大方，說不羨慕是假的。不過，看到我孩子的進(jìn)步，她們也一樣感到驚喜，還超級(jí)佩服我能放下一切、毅然決然地為孩子的未來拼盡全力努力一把。我們大家都是一樣，所謂“女子本弱，為母則強(qiáng)”，為父也是一樣的道理。我們比一般人更能體會(huì)到為人父母的不易，從而爆發(fā)出更加強(qiáng)大堅(jiān)韌的意志力;孩子與我們也會(huì)有更深更重的羈絆，讓我們能更多地參與他的一生，給予他更多的愛與呵護(hù)，這何嘗不是一種幸福?更何況，基于孩子的實(shí)際，我們能超脫于其他父母的一切物化需求，比如，不用為了買學(xué)區(qū)房而耗盡財(cái)力，不用為了考試分?jǐn)?shù)而費(fèi)盡心力，等等等等，只需要專注于孩子自身的成長就已足夠。再說，今后醫(yī)療科技會(huì)越來越發(fā)達(dá)，興許過幾年基因科技就會(huì)取得突破性進(jìn)展，自閉癥就有希望被攻克，我們的孩子也能迎來更加美好的春天。總之，樂觀看未來，踏實(shí)做當(dāng)下，不求多大效果、多好成績(jī)，但求無怨無悔、無愧于心。

　　心態(tài)方面啰嗦了許多，其實(shí)是因?yàn)橛懈卸l(fā)，也是覺得心態(tài)對(duì)星兒家長，尤其是新家長來說，太過于重要了。甚至可以說，心態(tài)調(diào)整好了，康復(fù)訓(xùn)練也就成功了一半。剩下的一半，只需要按照曹老師和各位班主任老師為我們梳理好的理論與實(shí)操體系去做，就大有希望。關(guān)于培訓(xùn)技巧，我其實(shí)沒有太多的創(chuàng)舉，基本都是遇到難題問老師，然后照著老師說的去做。這里主要分享幾點(diǎn)心得吧：

　　一是夯實(shí)基礎(chǔ)能力，總有一天水到渠成。剛來這里，老師就跟我反復(fù)強(qiáng)調(diào)，前期孩子需要適應(yīng)陌生的環(huán)境，以培養(yǎng)孩子的注意力、配合度、規(guī)則感和服從性為主，項(xiàng)目不要求量，重在求質(zhì)。一開始，就是想方設(shè)法吸引注意力，比如唱兒歌、互動(dòng)游戲等等，然后就是簡(jiǎn)單模仿，拍手啦、摸頭啦這些，非常枯燥，甚至有些機(jī)械，尤其是孩子模仿意識(shí)還沒有建立起來，需要全輔助完成，還常常為逃避任務(wù)而出現(xiàn)各種問題行為，比如頻繁上廁所、脫鞋襪、扔?xùn)|西的時(shí)候，我的內(nèi)心真是崩潰的。第一周最難熬，也是家長和孩子展開拉鋸戰(zhàn)，看誰更能堅(jiān)持、笑到最后的關(guān)鍵期。按照老師說的，不管孩子如何作妖，我都要求他必須不打折扣完成任務(wù)，直接毫不猶豫上全輔，一次不行就兩次，兩次不行就三次，想逃避就抓回座椅上練學(xué)習(xí)姿態(tài)，同時(shí)高效能強(qiáng)化物連續(xù)給出。其實(shí)孩子也是聰明的，只不過需要多些耐心教，讓他慢慢建立起模仿意識(shí)就好了。模仿的注意力、配合度上來后，我新教孩子一些模仿項(xiàng)目，他很快就能獨(dú)立完成，再教指令、認(rèn)知、精細(xì)等，進(jìn)步比之前就大很多，對(duì)媽媽的服從意識(shí)也樹立起來，我感覺自己講話比以前更好使了。p#副標(biāo)題#e#

　　二是做好每日計(jì)劃，盡量細(xì)化每項(xiàng)內(nèi)容。根據(jù)曹老師出的兩周計(jì)劃，制定好每日訓(xùn)練項(xiàng)目、輔助等級(jí)、強(qiáng)化方式、強(qiáng)化物等。同時(shí)，為了便于我自己理解把握，我把項(xiàng)目設(shè)計(jì)分成幾個(gè)大類，如大運(yùn)動(dòng)、學(xué)習(xí)姿態(tài)、模仿、指令、認(rèn)知、精細(xì)、語言等，每個(gè)大類又分若干小類別，如模仿分粗大、精細(xì)、物品操作等，每個(gè)小類別又分新、舊兩種項(xiàng)目，便于區(qū)分輔助等級(jí)和強(qiáng)化方式。前半個(gè)月，我做的每日計(jì)劃對(duì)新項(xiàng)目寫得比較含糊，試探記錄做起來不夠清晰明了;對(duì)哪些項(xiàng)目是孩子已經(jīng)確定掌握的，沒有科學(xué)記錄依據(jù)，僅憑“自以為是”，造成了一些易混項(xiàng)目，說到底，就是孩子并未徹底掌握。后來，我按照曹老師的要求，每天最多設(shè)置10個(gè)新項(xiàng)目，以新項(xiàng)目為重點(diǎn)，穿插舊項(xiàng)目進(jìn)行調(diào)劑，反復(fù)練習(xí)，快則一兩天，慢則一兩個(gè)星期，一般都能掌握新項(xiàng)目，積少成多，進(jìn)步總是持續(xù)的。同時(shí)，要做好試探記錄。說到試探記錄，其實(shí)我自己也沒有做得太好，但我覺得這是每日計(jì)劃里特別重要的一環(huán)，能幫助我們搞清楚哪些新項(xiàng)目可以降輔助等級(jí)，哪些新項(xiàng)目仍需維持原輔助等級(jí)，視情況再做調(diào)整，做到心中有數(shù)。其實(shí)，看我自己做的每日計(jì)劃，還是比較大而化之的，沒有明確節(jié)奏、音量、距離、方位、延時(shí)等因素，項(xiàng)目設(shè)計(jì)也不盡合理、不夠新穎、不成體系。今后將按老師要求，以組合拳的形式去寫，更加清晰地規(guī)劃每套組合拳項(xiàng)目?jī)?nèi)容，綜合考慮做到難易結(jié)合、動(dòng)靜穿插、數(shù)量適中，同時(shí)持續(xù)開發(fā)高效能強(qiáng)化物，拓展孩子興趣點(diǎn)，努力達(dá)到科學(xué)合理、新鮮有趣、靈活多變，進(jìn)一步激發(fā)孩子的學(xué)習(xí)熱情，挖掘孩子的學(xué)習(xí)潛力。

　　三是準(zhǔn)確評(píng)估能力，按部就班進(jìn)行訓(xùn)練。這里說的“準(zhǔn)確評(píng)估”，是指一切從孩子目前的實(shí)際出發(fā)，量力而行，既不要高估，也不要低估。一方面，能力高估了，好高騖遠(yuǎn)，孩子達(dá)不到就會(huì)產(chǎn)生挫敗感。比如，我在孩子注意力持續(xù)性還較弱的時(shí)候，就開始訓(xùn)練兩步項(xiàng)目，孩子很難完成，好在經(jīng)老師指導(dǎo)，我暫時(shí)停止了兩步項(xiàng)目，直到孩子基礎(chǔ)能力上來后，再教就自然而然會(huì)了。另一方面，能力低估了，妄自菲薄，則會(huì)耽誤孩子進(jìn)步。特別是生活自理方面，可以大膽做嘗試，通過輔助到輔助撤銷，幫助孩子實(shí)現(xiàn)自理。比如，一開始我的孩子吃飯是反拿勺子，后來有一天讓他試著正拿勺子吃飯，輔助了幾次后，馬上就學(xué)會(huì)了，而且對(duì)他學(xué)習(xí)拿筷子、保持正確握筆姿勢(shì)都很有幫助。所謂“按部就班”，是指不要急于求成，因?yàn)樗许?xiàng)目的訓(xùn)練都有其內(nèi)在規(guī)律，只有遵循科學(xué)規(guī)律，一步一個(gè)腳印，穩(wěn)扎穩(wěn)打推進(jìn)，才能真正讓孩子掌握要領(lǐng)。之前，我教認(rèn)知時(shí)，因?yàn)榕侣闊?，只教了卡片與卡片配對(duì)，這樣雖然教得很快，但基礎(chǔ)不牢，為今后教分類、邏輯埋下了返工的隱患。從現(xiàn)在開始，我想應(yīng)該放慢節(jié)奏，扎實(shí)做好每種物品實(shí)物、卡片的相同、相似配對(duì)，再教指認(rèn)，最后到命名，完成認(rèn)知的整個(gè)閉環(huán)，讓孩子能夠真正從本質(zhì)上去全面認(rèn)識(shí)事物。

　　四是保持良好情緒，不受孩子狀態(tài)影響。借用曹老師教強(qiáng)化時(shí)強(qiáng)調(diào)的一個(gè)理念“越不會(huì)，越強(qiáng)化”。孩子越有情緒，家長越不能有情緒。因?yàn)槟銦┰辏鉀Q不了任何問題，只會(huì)讓孩子表現(xiàn)更糟糕，寶貴的時(shí)間也就白白浪費(fèi)掉了。這是我的切身教訓(xùn)，孩子不配合時(shí)，我也心情低落，反過來影響到孩子狀態(tài)，導(dǎo)致惡性循環(huán)。孩子有情緒或出現(xiàn)問題行為時(shí)，就是考驗(yàn)我們內(nèi)心是否強(qiáng)大的時(shí)候。鬧情緒的話，可以視情況而定，有時(shí)候我們可以做個(gè)安靜的美女或美男子，他鬧由他鬧，清風(fēng)拂山崗，但堅(jiān)決讓孩子完成任務(wù);有時(shí)候可以展現(xiàn)靈活的變通和溫柔的堅(jiān)持，嘗試用孩子感興趣的東西轉(zhuǎn)移注意力，一點(diǎn)一點(diǎn)慢慢哄回來?？傊龊⒆忧榫w的引導(dǎo)者，別被孩子的壞情緒牽著鼻子走，帶到溝里去。孩子出現(xiàn)問題行為時(shí)，有時(shí)真是在挑戰(zhàn)家長的忍耐極限，讓我深刻感受到做一名優(yōu)雅從容的媽媽實(shí)在是太難了。我雖然做事情動(dòng)作慢，但性子卻是急脾氣，經(jīng)?；饸獠涞靡幌戮蜕蟻砹耍瑝憾?jí)翰蛔?。這時(shí)候也許就只能在心里默念一句“自己生的，怨不著人”，讓戾氣盡快化為漿糊了。我的孩子有打人、轉(zhuǎn)圈、扔?xùn)|西等問題行為，我按老師要求進(jìn)行記錄，偶爾也會(huì)給予嚴(yán)厲懲罰。我覺得，懲罰是必要的，但不能濫用。一般來說，只有造成或可能造成較嚴(yán)重后果，以及影響到他人的問題行為才懲罰，且懲罰要快準(zhǔn)狠，最好讓他刻骨銘心，不敢再犯。糾正問題行為也是一種持久戰(zhàn)，舊的問題行為消失了，新的問題行為又可能產(chǎn)生。但只要能按照曹老師說的，區(qū)分四類原因動(dòng)機(jī)，即獲得實(shí)物、逃避任務(wù)、引起關(guān)注、自我刺激，然后對(duì)癥下藥，問題行為慢慢都會(huì)迎刃而解。

　　零零碎碎說了許多，一點(diǎn)兒個(gè)人的體會(huì)，不一定對(duì)，也未必有多大幫助，大家比我做得更好更到位，我可以說是班門弄斧了，只希望能拋磚引玉，期待今后的家長分享能帶來更多干貨。借此機(jī)會(huì)，我想特別感謝星兒之家曹老師及全體老師：你們專業(yè)一流，為我們無數(shù)次指點(diǎn)迷津，讓我們少走彎路、不走錯(cuò)路;你們敬業(yè)勤勉，耐心細(xì)致地督促指導(dǎo)，滿懷愛心地對(duì)待孩子，要求嚴(yán)又不失人情味兒，為我們打造了一個(gè)積極向上、溫馨有愛的星兒大家庭。我還想感謝所有的星兒家長，我們?cè)谶@里抱團(tuán)取暖，互相鼓勵(lì)、寬慰，彼此交流、幫助，有好的經(jīng)驗(yàn)無私分享，有好的建議及時(shí)提出，傳遞著正能量，為星兒康復(fù)的同一個(gè)目標(biāo)而共同努力。

　　最后，我想說的是：做好我們自己能做的所有，剩下的就交給時(shí)間吧!要相信命運(yùn)終不會(huì)辜負(fù)有心人，會(huì)有等到花開絢爛、果結(jié)滿樹的那一天。我有時(shí)候也會(huì)挺悲觀，因?yàn)槲业暮⒆雍苊黠@不是高功能的孩子，即使家長再努力，窮極一生都無法幫助他達(dá)到正常孩子的高度。但轉(zhuǎn)念一想，或許孩子自身能力決定了干預(yù)能達(dá)到的效果的上線，但如果家長不拼盡全力，孩子可能永遠(yuǎn)都沒有機(jī)會(huì)觸摸到自己的上線。所以，如果覺得累了，或想放棄，看看可愛的孩子，你能心安理得地耽誤他的一生嗎?如果不能，我們就一起加油吧!謝謝大家!

　　【本文作者：星兒之家家長(微信公眾號(hào)：星兒之家)】

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